広井良典, 『ケア学』の新地平　広井良典のケアをめぐる交話（クロストーク）, 看護学雑誌, 2004-01〜2005-01

【第４回】ケアと遺伝医療　高田史男

私は長年、先天色覚異常にまつわる問題と向き合い、市民活動を行ってきた。私がスタッフの一人として運営してきた「色覚問題研究グループぱすてる」という 市民団体では、色覚異常に関する電話相談窓口を週２回開設し、およそ20年になる。回答者は当番制で、私も担当する。まれに一日中まったく電話が鳴らない 日もあるが、平均して日に２〜３本、多い日は５〜６本ほどの相談や問い合わせを受ける。

先天色覚異常は遺伝法則によって引き継がれるインペアメントで、持ち込まれる相談のほとんどが遺伝にまつわる内容である。つまり電話を受けている私の立場は、この高田氏の言う「遺伝カウンセラー」なのである。ここで氏によって提供された話題は、私がいままでの経験と若干の知識によって身につけたものとほとんど同様の感覚で、まさに我が意を得たりという心境であり、まったく違和感がない。しかし私に欠落していた点がひとつあった。保険制度の問題である。

いままで私は、次のように考えていた。------ 先天色覚異常者にはいくらかの社会的制約がある。制約に出会ってから自身の身体を自覚するようでは遅いので、なるべく早く知り、対策を立てておいた方がよい。「知らされないでいる権利 (註)」を行使すると、当然、責任の負えない問題が発生する。知らないのだから本人に責任はない。だから、もし自己責任を負いながら自分の意志で生きていきたいと思うのであれば「知る権利」を行使するべきである。一方、「知らされない方がよい」という選択をするのであれば、少しは無責任でいられることになり、精神的に気楽になる部分が発生する。------ 私はここに保険の問題が絡むとまで、思いをめぐらせていなかった。

保険については早急に制度を変える必要があろうが、現実的なことを考えると、制度の再構築を待ってはいられない。あした電話をかけてくるかもしれない相談者に対して、私はどのように回答するべきか。考えているうちにあれこれ逡巡したが、やはり、一般的には「知る権利」を行使したほうがよいだろうと思い至った。そのほうが、自己責任を負える分だけ、人生における有効な選択肢が増えることになるからである。他方、「知らされないでいる」ことを「選択」すると、その後の重要な責任を放棄し、その分だけ自己決定権を失うことになってしまうかもしれない。「選択」の時点で意志が働いているのであるから、権利が縮小されてもやむを得ない（そうはいっても「知らされないでいる」ことが精神的な安定を得るために必要な選択であろうことは間違いない）。

なお、私が付け加えたいと思う点がひとつある。高田氏は、遺伝情報を抱え、インペアメントを抱えるであろう当事者本人に対する「知らされないでいる権利」についてのみ語っているが、その周囲の人々（親族や内縁者など）に対してはどうなのだろう。私は以前から次のように考えてきた。------（とくに養育義務を持つ）親は、子の身体・精神状態に対する「知っておく義務」があるのではないか。親が「知っておく義務」を怠ると、子が将来手に入れることのできる「選択する権利」が縮小されるのではないか。------ この考え方が正しいのかどうか自信はないのであるが、現時点ではこのように考えている。

この考え方を用いると、保険制度の再構築に関する糸口が掴める。一般に保険契約は個人と保険会社が二者間で結ぶものであるが、これを、複数の個人と保険会社との三者間契約を許可するよう制度を改編するのである。つまり、「知らされないでいる権利」をもつ個人と「知っておく義務」をもつ個人が連帯責任を負い、保険会社と契約する。そして、「知らされないでいる権利をもつ個人」と「知っておく義務をもつ個人」との間の、遺伝認識におけるズレについてだけは、不問に附す。そうすると保険金の受取人の問題（悪用対策）が残るが、紙面が足りないのでここで思考停止することにし、後日あらためて再考したい。

（註）高田氏の語る「知らないでいる権利」は「知」を放棄する権利を指していると思われるが、自発的／内在的な「知」まで権利放棄することはできないと私は考えるため、「知らされないでいる権利」と呼び換えた。

【第１回】ケアとトランスパーソナル心理学　諸富祥彦

上に書いた電話相談と関連するが、「クライエント自身の意識のありよう」と「セラピスト自身の意識のありよう」の関係について言及している部分に共感があった。当たり前だが、私の側に相談を受け入れるだけの精神的・時間的余裕がないと、カウンセリングは成立しないし、ケアにならない。いままでも、私のような素人がセラピスト／カウンセラーの真似事をしていてよいのかという自問があったが、これからも同様に悩み続けることになろう。今後深く勉強したいところである。

以上、連載のすべての回を通して、思うところがたくさんあった。規定字数では書ききれないため今回はこれで締め、別の機会にあらためたい。

2009-05-01 地域福祉論（広井良典 先生）

午前中、小学校入学直前の息子さんを持つお母さんからお電話がありました。「以前より、息子の言動が気になっていた。インターネットで調べていて、いろいろな事例に目を通すうち、息子が色弱であることを確信した。これからどうしたらよいのか」というご相談でした。

このお母さんは、息子さんのようすを注意深くご覧になっています。たとえば⋯

　　　学芸会で使った動物（着ぐるみ？）の舌を「ミドリ」と呼ぶ
　　　先生が着ていた深緑色のセーターを「グレー」と呼ぶ
　　　木の葉は緑色だと教えたら幹まで「ミドリ」で塗る
　　　大理石タイルを遊び歩きしながら「ミドリのところだけ踏む！」と言う

⋯などです。　

ふつうの人は「こんな極端な間違いを見逃す親はいないだろう」とお考えかも知れませんが、意外にも、こういったことを見落として育ててしまう親は多いのです。実際、「成人して就職の際に検査するまで自身の異常に気付かず、周囲からも指摘されなかった」という方も、かなり多くいらっしゃいます。

ですので、このご相談のお母さんは、なかなか子育てをしっかりがんばっていらっしゃる方なのだろうとお見受けします。こういう方のご家庭の場合は、精神的にはだいたい大丈夫。知ってしまったいま、すこし動揺していらっしゃるかもしれませんが、落ち着きを取り戻せば、きっと大丈夫。

ちなみに、「昨年11月の就学前検診で色覚の検査はなかった」と、おっしゃいます。そうなのです。近年は、あまり実施されていないのです。検査してイケナイわけではないのですが（この、検査関係のおはなしについては、また後日）。

閑話休題。

まずさしあたって重要なのが、小学校への対応です。まず担任の先生に事情を言って、配慮をしてもらうようお願いしておくのがいいでしょう。といいますのは、小学校低学年の場合、まだ語彙が少ないので、色の名前で指示することが多いからです。板書の色使いにも、トラブルはつきものです。

低学年ですと、教科書や教材にもたくさんの色が使われています。これも、まだ語彙が少ない、というのが理由です（中高学年になると字と図版が増え、色使いだけでなにかを指示させるような表記は減ります）。教材が配られたら、ざっと色の確認をしましょう。私の母は、磁石つきのちいさなオハジキひとつひとつに「アカ」「アオ」「ミドリ」「キイロ」と、手書きのシールを貼りました。が、そこまでやらなくてもいいんじゃないか、とも思います。子どもさんと「これはアカ！」とかやって、遊びながらでいいんじゃないでしょうか。

色がわからないからって、叱っちゃダメですよ。しょうがないんです、まだちいさいから。もうすこしおおきくなったら知恵がつきますので、気にしないで。この方の息子さんはポケモンが好きで、なのにお絵描きしても「よくわかんないから」といって色を塗らないのだそうです。子どもにとってお絵描きは楽しいもの。せっかくのチャンスですので、まず子どもさんの好きなキャラから、ちょっとずつ塗り絵しましょうよ。あわてないで、ひとつずつ、楽しみながら。

同じお母さんからもうひとつ、「息子に色弱だということを教えるのはいつがいいですか？」というご質問。これはとても難しいですね。考え方はふたつ、両極端なやりかたがあると思います。

（Ａ）ひとつめは、子どもさんが自分で気付くまで教えない、というやりかた。色の間違いをしたときだけはちゃんと教えて、それが異常だとか遺伝だとか特定の進路はダメだとか、そういうのは一切教えないで放っておく。その方がノビノビ育つから。

（Ｂ）ちいさいうちから「あなたは色の見え方がほかのひとと違うのよ」とわからせて、すこしずつ色使いの工夫を覚えさせていく。将来の夢を具体的に語るようになったら、資格制限や職業適性などのこともすこしずつ教えていく。そのほうが失敗がすくないから。

これらの両方ともにデメリットがあります。（Ａ）は、色間違いや人間関係の失敗が多くなり、子ども自身が恥をかき、色使いの経験不足に陥りやすくなり、進路決定が遅れる。（Ｂ）は、色に対する自信がなくなり、ときには思慮深くなり過ぎ、自分を責めてしまうこともあり得る。

どちらがいいのか？　それは、家庭ごとに方法が違っていて、それでよろしいんじゃないでしょうか。

私の親がとった方針は（Ｂ）で、それが私には得だったと感じています。たしかに一時的に自信はなくなりますが、それを乗り越えてしまうと、色を扱うのがとても楽しい。自分にわからない配色に出会った時でさえ、「あれ、これ○○色なの？　そりゃすごいねー！」という感じで、けっこう喜んで、ついはしゃいでしまいます。そしてその結果、いま、色を扱う仕事に就いているわけです。まぁ、私みたいなのは例外だといわれれば、たしかに、それまで。

ところで、ウチは（Ａ）タイプだといって、親は知らん顔でいいのか？というと、私はそうは思いません。

子どもの体のことを詳しく知っておくのは、親として最低限の義務なのではないでしょうか。例えば、「予備知識なくいろいろ食べさせていたらひどいアレルギー体質になってしまった」というのと、「赤ちゃんのうちにアレルギー傾向を調べて気を使っていたから大きな問題を起こさなかった」というのと、どちらが親として優れているのか。

大人になってから自身の色覚異常を知り、「なんでウチの親は隠していたんだ！」と問いつめられてしまうと、親御さんとしては苦しいところです。色の間違いをタブーにせず、それも家族共有の話題の一部だと思って、楽しくコミュニケーションしていったらいかがでしょうか。（所要１時間）